Muitas vezes, pessoas com DMD podem apresentar dificuldades para realizar suas atividades diárias (AVD) e atividades instrumentais de vida diária (AIVD) em função das limitações e comprometimentos físicos que surgem junto aos sintomas da doença.

Na terapia ocupacional, as ocupações se referem as AVD e AIVD que as pessoas executam enquanto indivíduos, nas famílias e em comunidades para trazer significado e propósito à vida. Ocupações incluem o que as pessoas precisam, querem e estão esperando fazer (Federação Mundial de Terapeutas Ocupacionais, 2012).

A capacidade de realizar as nossas ocupações do dia a dia, seja de forma independente ou com ajuda de outras pessoas, chamamos de desempenho ocupacional.

Dependendo do estágio da doença, as AVD que podem apresentar-se, de alguma forma, alteradas nas pessoas com DMD são:

• Alimentação: Algumas atividades que exijam um pouco mais de força como cortar alimentos muito duros, servir-se de garrafas e jarras pesadas, levar copos com líquido ou talheres com o alimento até a boca podem ser difíceis ou necessitar de algum tipo de adaptação para que sejam realizadas. Nestes casos, a pessoa com DMD pode utilizar alguns recursos como:
  • Sentar-se para alimentação em mesas em que possam apoiar os cotovelos diminuindo a distância entre as mãos e a boca.
  • Utilizar copos de plásticos duros, mas mais leves que os de vidro e com pouco líquido evitando derramar. Ou ainda fazer uso de copos com alça que darão mais firmeza ao segurá-lo. O uso de copos com canudos também pode ser uma boa opção.
  • Usar antiderrapante embaixo do prato auxilia a mantê-lo estável em cima da mesa e facilita a alimentação mais segura. Assim como utilizar pratos que tenham bordas elevadas ajuda a comida a não escapar se houver algum tipo de instabilidade durante a alimentação.
  • Os talheres comuns, de metal, também podem ser substituídos por aqueles mais leves como os de plástico e ainda pode-se engrossar o cabo para facilitar a preensão, caso isso seja uma dificuldade que limite a alimentação independente.

• Vestuário: Retirar as roupas dos locais em que estão guardadas, vestir-se e despir-se, ajustar e fechar as roupas e sapatos e colocar e retirar dispositivos pessoais ou órteses podem ser atividades mais complicadas para as pessoas com DMD. Neste sentido, algumas modificações que podem ser realizadas nestas atividades são:
  • Mudar as roupas de lugar dentro do armário facilitando o alcance das peças e diminuindo a altura das prateleiras e cabides sempre deixando, no máximo, à altura dos ombros.
  • Na organização do guarda-roupa, levar em consideração as estações do ano e as peças mais utilizadas pela pessoa para que ela possa acessá-las de forma mais independente possível.
  • A escolha das roupas também é importante. Peças muito justas e que necessitam que a pessoa levante muito os braços ou despenda muita força para vesti-las pode fadigar muito a pessoa com DMD. Por isso, o ideal é procurar peças mais largas na altura dos ombros e com aberturas frontais. Calças com elástico e de tecidos maleáveis e respiráveis também facilitam o vestuário. Sugere-se roupas um pouco maiores que o que a pessoa normalmente usaria para facilitar o vestuário.
  • Substituir botões e zíper por velcro, elástico e botões de pressão que facilitam o manuseio das roupas.
  • A colocação e retirada das roupas, assim como das órteses, também é muito importante. A pessoa com DMD pode utilizar de bancos e cadeiras, com os pés bem apoiados, para realizar essas atividades evitando o cansaço e mantendo-se segura.

• Higiene: Atividades de banho e higiene pessoal, como uso do vaso sanitário, escovar os dentes, pentear o cabelo e barbear-se, por exemplo, podem apresentar-se limitadas pelo esforço físico requerido em sua realização. Para melhorar sua execução, algumas possibilidades são:
  • Atividades como escovar os dentes, lavar o rosto, pentear o cabelo e barbear-se podem ser realizadas sentadas com os braços e/ou cotovelos apoiados na pia ou balcão para favorecer o descanso entre as tarefas. Contudo, deve-se lembrar da necessidade do espaço para encaixar a cadeira de rodas ou as pernas no espaço abaixo da pia.
  • O uso de barras de apoio no banheiro pode facilitar o levantar e sentar do vaso sanitário e entrar e sair do box do chuveiro. Assim como pode-se pensar em usar antiderrapante no chão do box do chuveiro, cadeiras ou bancos plásticos para manter a pessoa segura durante a atividade.
  • Para o acesso ao vaso sanitário pode-se usar adaptadores que elevam o assento para facilitar a transferência.
  • Cadeiras de banho são especialmente importantes para aqueles pacientes que possuem mais dificuldade em manter a postura, pois elas possuem suporte para apoiar os braços e podem facilitar tanto o banho quanto o uso do vaso sanitário já que possuem uma abertura no assento que pode ser utilizada como adaptação ao vaso.
  • Manter os equipamentos necessários para o banho (shampoo, condicionador, sabonete, esponja e toalhas) na altura dos ombros ou um pouco abaixo deles facilita seu manuseio e o uso.

Cabe ressaltar aqui que é sempre importante preservar ao máximo a autonomia da pessoa com DMD e isso é relevante, principalmente, para os pais e cuidadores já que, em grande parte, serão eles que prestarão o auxílio necessário para realização de atividades cotidianas em uma idade em que isso já não aconteceria, o que pode levar ao desconforto e vergonha por parte da pessoa com DMD.

As atividades relacionadas ao descanso e sono são muito importantes para recuperar a energia e auxiliar a melhorar a saúde das pessoas com DMD. Porém, dificuldades respiratórias e deformidades físicas da coluna, quadril e joelhos, por exemplo, podem prejudicar essas atividades. A dor também pode ser um fator limitante às tarefas do cotidiano. Por isso é importante observar como essas tarefas são executadas e adaptá-las para proporcionar mais conforto e menos dor. Algumas sugestões podem ser:

• Uso de colchão mais firme para facilitar as trocas de decúbito, levantar e sair da cama.
• Usar cunhas e/ou travesseiros para manter a posição sentada e facilitar a capacidade respiratória.
• Quando estiver deitado, o ideal é manter-se sempre em decúbito dorsal (barriga para cima), com o quadril e pernas alinhadas. Esta posição melhora a condição respiratória.
• A posição sentada é bastante importante para a pessoa com DMD, pois facilita a execução das atividades cotidianas, de forma independente, realizadas com os membros superiores.
• O uso de órteses do tipo tornozelo-pé (ankle foot-AFO) durante à noite é importante para manutenção da posição anatômica prevenindo encurtamentos musculares e/ou tendíneos e deformidades ósseas.
• É importante destacar que um posicionamento inadequado por períodos prolongados, seja na cama ou na cadeira, pode causar encurtamentos musculares e problemas posturais.

As atividades escolares são muito importantes para todas as crianças e para as com DMD não seria diferente. É essencial que o vínculo com a escola e os colegas seja mantido e quando houver dificuldades que limitem, de alguma forma, a realização das atividades escolares pelas crianças que elas sejam manejadas para permitir a maior participação possível.

A escola, professores e colegas devem ser informadas sobre a DMD e as alterações que podem causar na vida das crianças para que possam preparar seu espaço físico contornando problemas de acessibilidade física, habilitar os professores para que utilizem de recursos pedagógicos que auxiliem no aprendizado e orientar às crianças sobre as possibilidades e dificuldades da pessoa com DMD. Contudo, a adaptação das atividades escolares deve promover a participação ativa da criança sem superprotegê-la ou isolá-la.

Atividades pedagógicas, conteúdos disciplinares e aulas especializadas como educação física, artes e música podem ser adaptadas com a adequação do espaço físico e das tarefas realizando-as na posição sentada.

Alterações ambientais são importantes nos espaços físicos em que a criança com DMD circula, como sala de aulas no piso térreo e próximas à entrada e saída da escola, uso de barras de apoio nos banheiros e modificação na altura do vaso sanitário, pias, saboneteiras e espelhos.

Se a criança apresentar um maior comprometimento motor com a necessidade de uso de equipamentos assistivos como muletas, andadores e cadeiras de rodas, ela pode ser auxiliada pela escola e colegas para carregar seus pertences pessoais como mochila e bolsa ou ainda para subir/descer escadas ou rampas de acesso.

Os colegas também podem ajudar a criança com DMD copiando a matéria disponibilizada pelo professor no quadro, fazendo anotações e buscando ou levando recursos para o aluno durante a aula. Em geral, as crianças apresentam lentificação dos movimentos, menor destreza manual e fadiga muscular que podem levar a dificuldades para escrita ou a criança pode necessitar de um tempo maior para executar as atividades propostas pelo professor. Por isso, o auxílio dos colegas é importante e fará com que as crianças vivenciem momentos de cooperação.

As crianças que apresentam alguma dificuldade na realização das tarefas escolares podem precisar de auxílio pedagógico. Algumas escolas possuem este profissional em sua equipe, assim como, salas de recursos adaptados para promover o aprendizado das crianças.

Alguns recursos utilizados em sala de aula para realizar as atividades também podem ser adaptados para que a criança com DMD tenha mais independência nas tarefas:

• Uso de lápis poroso, para que a criança faça menos força e tenha mais qualidade no traço; uso de cola bastão ao invés de cola líquida; uso de giz de cera em gel ou aquarela e, ainda, antiderrapante na mesa para evitar que os cadernos, livros e lápis deslizem.
• Equipamentos eletrônicos como computadores, celulares e tablets podem auxiliar nas atividades pedagógicas da escola e na comunicação. Aplicativos específicos podem ser disponibilizados nestes equipamentos, assim como ferramentas adaptadas – como acionadores, mouse adaptado, colmeia para teclado – podem ser utilizadas para facilitar o uso.

No ensino médio, quando é provável que a pessoa com DMD esteja utilizando recursos acessórios para sua mobilidade, ela pode se tornar mais dependente para realizar atividades básicas como ir ao banheiro ou comer. Neste momento, pode ser que ela precise de mais ajuda dos amigos e cuidadores e a escola deve organizar-se para proporcionar a ela participação social e engajamento adequado nas atividades pedagógicas através da redução das barreiras arquitetônicas e atitudinais. É importante que o adolescente se sinta bem e feliz com a sua capacidade de interagir com o ambiente e seus colegas, os cuidadores devem cuidar ao máximo para não infantilizar atitudes, permitir que ele pratique atividades condizentes com seus desejos e faixa etária, uma vez que isso o aproximará de seus pares.

Destaca-se aqui que essas adaptações podem ser realizadas para qualquer pessoa com DMD nos locais onde realiza suas atividades como a escola, universidade ou posto de trabalho. O importante é que se faça uma análise bem específica das necessidades dessa pessoa para que ela seja o mais independente possível na execução.

Ao final do ensino médio, a pessoa com DMD inicia o planejamento de seu futuro e neste momento é importante considerar o que ela gostaria de fazer nos próximos anos, seja em relação ao campo de estudo (universidade) ou seja em relação ao trabalho. Ao planejar essas duas ocupações deve-se considerar o tipo de tarefa que a pessoa com DMD irá realizar e as condições necessárias para executar as atividades, como espaço físico adequado para circulação de cadeira de rodas ou andadores, quais recursos deverá utilizar, o grau de dificuldade das tarefas e quais suportes terá disponível para sua participação.

Como todo mundo, as pessoas com DMD querem brincar, realizar atividades de lazer e visitar lugares interessantes. Essas são oportunidades maravilhosas de interagir com a família e com pessoas que possuem interesses semelhantes.

Em relação ao brincar, esta por si só é uma atividade essencial para o desenvolvimento físico, cognitivo, social e emocional de qualquer criança e deve ser viabilizada e estimulada sempre em crianças com alguma deficiência. Contudo, a criança com DMD deve superar algumas limitações como as barreiras físicas impostas pelo ambiente em que vive e, até mesmo, a superproteção dos pais e o excesso de terapias que realiza diariamente.

É importante que as crianças tenham como parceiros de brincadeiras outras crianças e não somente os pais e familiares, já que é com os seus semelhantes que eles vão experimentar momentos de diversão, autonomia na brincadeira e exploração das suas capacidades lúdicas e criativas.

Toda a brincadeira deve ser baseada no interesse da criança. Muitos pais acreditam que devam proporcionar brincadeiras e atividades que estimulem habilidades específicas em seus filhos, mas isso não é necessário. A oportunidade para o brincar e divertir-se já é suficiente para a criança aprender sobre seu corpo, suas capacidades e limitações. No entanto, é essencial que a família e os cuidadores observem sinais de quando a atividade não está sendo adequada para a criança, como fadiga intensa, dificuldades respiratórias, quedas excessivas, necessidade de executar movimentos com muita força e precisão, por exemplo.

Atualmente, muitos recursos podem ser adaptados ou confeccionados especificamente para facilitar o brincar da criança, como bicicletas adaptadas, prática de esportes e atividades com bola sentado, jogos de realidade virtual, entre outros. Nestes casos, é importante consultar um profissional Terapeuta Ocupacional que pode auxiliar na escolha, na adaptação e até mesmo na confecção desses recursos.

O esporte é outra atividade em que a pessoa com DMD pode e deve se envolver, seja como participante, espectador ou até mesmo envolvido na organização de eventos esportivos. Diversos esportes, clubes e associações possuem equipes de esporte adaptado na qual a pessoa com DMD pode se inserir.

Além disso, a legislação brasileira prevê preços reduzidos, espaço físico específico e acesso adequado para pessoas com deficiência em cinemas, teatros, shows, eventos esportivos e museus.

Atualmente, a maior parte das cidades conta com espaços ao ar livre adaptados às pessoas com deficiência, como praças, pracinhas infantis e praias. Há cadeiras de rodas específicas para que a pessoa possa banhar-se no mar ou andar de bicicleta, contudo, muitas vezes essas atividades são ofertadas pelos municípios em épocas específicas do ano, como o verão, e não estão disponíveis sempre que a pessoa com deficiência tenha interesse em usar.

De qualquer maneira, os interesses, motivações e vontades da pessoa com DMD devem ser sempre considerados na escolha das atividades de lazer para que este momento seja prazeroso.

A tecnologia assistiva são todos os recursos disponíveis para manter ou aumentar as habilidades funcionais da pessoa com deficiência na realização de suas atividades cotidianas. Podemos considerar como tecnologias assistivas os andadores, cadeiras de rodas, cadeiras de banho, órteses de posicionamento ou funcionais, jogos ou qualquer recurso adaptado entre outros.

A pessoa com DMD, em algum momento de sua vida, fará uso de algum recurso de tecnologia assistiva. A escolha do recurso, seu objetivo, aplicação e cuidados é feita por um profissional da saúde capacitado para este fim. Em geral, são os profissionais da área de reabilitação como terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e médicos que orientam e indicam o uso desses recursos.

Cabe ressaltar que não existe um recurso de tecnologia assistiva que seja específico para pessoa com DMD, a sua necessidade será avaliada pelo profissional de saúde e este recurso poderá ser modificado ou adaptado sempre que necessário variando conforme o estágio da doença. Abaixo, apresentam-se alguns recursos de tecnologia assistiva e informações relevantes sobre seu uso para pessoas com DMD:

• Órteses: As órteses são recursos de tecnologia que visam alinhar, corrigir, evitar deformidades do corpo ou melhorar a sua função e são classificadas quanto à sua função (imobilizar ou trazer função). Apesar de existirem diversos modelos prontos no mercado, a melhor órtese é aquela que é produzida especificamente para aquele paciente, considerando suas características morfológicas e necessidades funcionais, por isso a avaliação por um profissional capacitado é essencial. Especificamente para os membros inferiores, os modelos de órteses mais prescritos para pessoa com DMD são: órtese tornozelo-pé e órtese joelho-tornozelo-pé. Ambas são, em geral, indicadas para posicionamento para evitar encurtamentos e deformidades e estabilizar as articulações durante a marcha.
• Cadeira de rodas: Este é um recurso que, muito provavelmente, será utilizado pela pessoa com DMD. Ele será essencial para os deslocamentos, assim como para manter a postura sentada, e para realizar atividades funcionais como alimentar-se, estudar e trabalhar, por este motivo muitos pontos devem ser considerados no momento de escolha da cadeira de rodas. Cabe ressaltar que este equipamento deve ser modificado conforme a criança cresce ou as necessidades funcionais mudem, adaptações em todo o equipamento podem ser realizadas para melhorar o posicionamento e tornar a pessoa mais funcional possível. Em geral, a prescrição e adaptação de uma cadeira de rodas é realizada pelo terapeuta ocupacional; este profissional fará uma avaliação detalhada da estabilidade da postura sentada, a funcionalidade dos membros superiores, força, simetria de movimentos entre outras informações para decidir qual melhor equipamento indicar.

O tipo de cadeira de rodas, manual ou motorizada, deverá ser escolhido observando os fatores mencionados acima, além das condições de espaço físico da residência e de outros espaços onde a pessoa com DMD circula.

A cadeira de rodas elétrica ou motorizada é importante para aquelas pessoas em estágio avançado da doença ou que tenha dificuldades na execução de movimentos dos membros superiores. Para o controle da cadeira de rodas podem ser acoplados recursos como botões únicos e joystick, que facilitam seu manuseio e que despendam menos esforço físico e movimentos, conforme a condição.

De qualquer maneira, sempre se deve levar em conta alguns itens importantes para escolha e uso das cadeiras de rodas pela pessoa com DMD:

• Largura do assento: deve manter a pelve estável, isto é, o quadril da pessoa não pode ficar torcido quando sentado.
• Profundidade do assento: o assento deve ser profundo o suficiente para manter a coluna bem apoiada, sem inclinações laterais ou que o paciente escorregue para frente. A parte de trás dos joelhos não deve ficar totalmente encostada no assento, deve-se ter entre 3 e 5cm livres para evitar compressão de vasos sanguíneos e nervos.
• Apoio para os pés: para pessoa com DMD, o uso do apoio para os pés é essencial para evitar deformidades. Ele deve manter os tornozelos em 90º e é importante que seja ajustável tanto em altura do chão quanto angulação para permitir modificações conforme o corpo mude.
• Apoio para os braços: o apoio para os braços garante suporte para pessoa com DMD durante a realização de suas tarefas diárias como descanso, conforto ou para apoiar-se durante uma atividade que exige força. É importante que seja ajustável em altura e rebatível para facilitar as transferências para outros equipamentos como camas ou cadeiras.

Outros itens podem ser prescritos conforme a necessidade, como apoio de cabeça e apoios laterais para o tronco. Para escolha adequada da cadeira de rodas deve-se também levar em consideração o material de confecção do equipamento, optando-se sempre por um material mais leve e que permita a independência da pessoa, quando possível, durante seu deslocamento; o material que recobre o assento e encosto deve ser lavável e respirável para facilitar a higiene e trazer mais conforto. Diversos recursos podem ser adaptados à cadeira de rodas como amortecimento, material das rodas, o tipo de fechamento, possibilidade de acoplar uma mesa ou até mesmo a escolha sobre ser manual ou motorizada.

Recursos de tecnologia assistiva farão parte da vida da pessoa com DMD seja para as atividades cotidianas (alimentação, higiene, vestuário), para as atividades escolares ou de trabalho (objetos adaptados para escrita, leitura, uso de computador) ou para o deslocamento (cadeiras de rodas, carros adaptados), por este motivo, é importante sempre levar em consideração a orientação dos profissionais e a adaptação emocional necessária da pessoa com DMD para sentir-se confortável com esses recursos.

O Brasil possui diversas leis que amparam a pessoa com deficiência e, apesar de ainda não serem suficientes, podem auxiliar a pessoa com DMD a reconhecer e usufruir dos seus direitos. A LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, pode ser considerada a lei mais importante até o momento promulgada, pois ela institui a lei brasileira de inclusão da pessoa com deficiência.

A LEI Nº 10.098, DE 19 DE DEZEMBRO DE 2000, estabelece normas e critérios para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Esta lei é importante, pois auxilia a pessoa com DMD na acessibilidade dos espaços físicos que frequenta e usufrui como sua própria residência, escolas, o local de trabalho e até mesmo espaços externos como ruas e praças.

Já a LEI Nº 11.982, DE 16 DE JULHO DE 2009, acrescenta um parágrafo importante ao art. 4º da Lei Nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000, para determinar a adaptação de brinquedos e equipamentos dos parques de diversões às pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida.

E a LEI Nº 10.845, DE 5 DE MARÇO DE 2004 institui o programa de atendimento educacional especializado (AEE) às pessoas com deficiência. Essa legislação auxilia na inclusão escolar das crianças com DMD garantindo um atendimento específico às suas necessidades, além de cuidadores/monitores capacitados para auxiliarem nas atividades de sala de aula.

Deve-se destacar que estas são leis federais válidas em todo o Brasil, porém cada estado, e também município, tem o dever de constituir uma legislação abrangente e adequada às pessoas com deficiência para promover sua inclusão, participação social e garantir seus direitos. É importante que a pessoa com deficiência esteja atenta a estes documentos e busque orientação junto aos órgãos competentes para efetivá-los.