CUIDADO PSICOLÓGICO1

Manter um acompanhamento psicoterapêutico durante as fases da Distrofia Muscular de Duchenne é importante para o fortalecimento emocional de todos os envolvidos: indivíduo, familiares e cuidadores.

As informações sobre a doença para os membros da família são cruciais no momento do diagnóstico e o suporte emocional deve estar presente.

O principal objetivo nesta fase é ajudar a manter o crescimento e o desenvolvimento tão normais quanto possível. 1

A criança passa por um processo contínuo de socialização que se inicia no nascimento e a família tem papel decisivo nesse processo. O desenvolvimento social da criança com prejuízos motores dependerá em grande parte das oportunidades que os pais lhe proporcionam, evitando a superproteção, negação da realidade, ansiedade ou culpa. É na família que a criança aprende a se relacionar, a se descobrir, a iniciar o seu processo de autonomia.2

A partir daqui medidas para prevenir a rápida progressão da perda da função motora são priorizadas. 1O fato de a criança ter uma deficiência motora não significa que a sua capacidade cognitiva esteja afetada.2Pessoas que vivem com Duchenne podem apresentar desafios no aprendizado e no comportamento. Algumas crianças que tomam corticoesteroides podem ter dificuldade no controle dos impulsos, raiva, alterações de humor, atenção e memória, e outras não. Se forem encontrados atrasos no desenvolvimento e/ou aprendizado, uma avaliação de um psicólogo ou neuropsicólogo pode ajudar a definir questões específicas, além de fornecer recomendações para ajudar a atingir todo o potencial. Questões emocionais e comportamentais não são incomuns e são mais bem manejadas se forem abordadas precocemente. O apoio da família é essencial. 4
Progressão rápida da perda da função dos membros inferiores. Com perda da deambulação independente, o paciente passa a precisar de apoio para andar e /ou cadeiras de rodas. Nesta fase, as modificações no comportamento são mais evidentes, sendo necessário fazer diagnósticos diferenciais entre transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e oposição e comportamentos obsessivo-compulsivos, com o objetivo de oferecer o tratamento mais adequado.1É necessário incentivar a participação na vida escolar e atividades da adolescência, além de lembrar da importância do suporte pedagógico. Os familiares e pacientes nesta fase precisam receber apoio para manter o cronograma escolar, sem sobrecarga motora e sem perda de conteúdo.3A avaliação contínua relativa a atrasos na aprendizagem ou dificuldades específicas de aprendizagem são importantes nesta fase. Psicólogos e neuropsicólogos podem ajudar a identificar as intervenções mais adequadas para atender às suas necessidades educacionais. Será necessário o apoio contínuo dos profissionais para ajudar com quaisquer problemas de aprendizado e comportamento, e intervenções específicas podem ser necessárias para abordar estratégias de enfrentamento para lidar com a perda de força e funções físicas. Nesse estágio, deve -se começar a estabelecer metas para o futuro. Para alguns, uma avaliação neuropsicológica pode ser indicada para ajudar a identificar possíveis deficiências cognitivas e fornecer estratégias para as configurações de casa e sala de aula para ajudá-lo a continuar prosseguindo da melhor maneira possível.Cuidar requer energia emocional e física. Criar tempo para si mesmo, assim como para seus relacionamentos com os outros, é extremamente importante. 4
Nesta fase o paciente já depende do uso de cadeira de rodas para se locomover. Os cuidados do estágio 3 devem ser mantidos ou até intensificados.1É importante que pais e cuidadores estimulem autonomia, interesses pessoais, socialização e a rotina escolar, que geralmente nesta fase começa a ser afetada.É também nesta fase que se deve conversar sobre seus objetivos futuros que incluem: objetivos educacionais, bem como onde você gostaria de morar, estudar, trabalhar e receber assistência médica. É importante manter a independência, assim como formar e manter relacionamentos. Enquanto algumas pessoas que vivem com Duchenne não têm problemas psicossociais, outras têm. 4

Nesta fase, é necessária uma cadeira de rodas motorizada e também deve ser fornecido apoio para o braço, atenção à manutenção do conforto e independência.  O acesso à tecnologia de informática e a localização e / ou manutenção de uma atividade no dia a dia ajudam o paciente a ter uma vida significativa.1

Uma vida plena e produtiva como adulto independente vivendo com Duchenne requer planejamento. O desenvolvimento de um plano de transição da adolescência para a idade adulta deve começar aos 13 ou 14 anos. Este plano de transição pessoal deve se basear nas expectativas e metas desenvolvidas.

Também é importante continuar a encontrar maneiras criativas de manter contato com os amigos nesse estágio, especialmente quando sua vida começa a mudar. Enquanto muitas pessoas não experimentam problemas psicossociais, alguns adultos com Duchenne podem experimentar ansiedade ou depressão, que melhoram com o tratamento, e, devem ser tratados o mais cedo e adequadamente possível.4

Questões psicossociais e emocionais podem surgir a qualquer momento da vida e são uma parte importante da saúde que não devem ser ignoradas.  Embora seja importante que o indivíduo com Duchenne receba apoio psicossocial e emocional, esse diagnóstico afeta toda a família. Pais e irmãos também podem estar em risco de isolamento social e depressão. Existem várias intervenções conhecidas para ajudar em várias áreas da psicoterapia. Isso inclui treinamento para os pais na tentativa de lidar com comportamentos e conflitos, terapia individual ou familiar e intervenções comportamentais.4

Acreditar, estimular, fortalecer e investir no desenvolvimento do indivíduo com Duchenne fará com que ele desenvolva autoestima e tenha um olhar positivo para o futuro, podendo fazer suas escolhas na vida pessoal e profissional.  Ter um diagnóstico de Duchenne não deve ser um empecilho para o desenvolvimento social, cognitivo e emocional. Lidar com essa realidade é um processo que inclui não só o indivíduo com Duchenne, mas a família, cuidadores e equipe de saúde.

Ao passar da adolescência para a idade adulta jovem, o indivíduo com Duchenne deve explorar níveis desejados de vida independente, bem como os recursos e apoios necessários para facilitar a independência ideal.

As relações sociais são extremamente importantes para garantir saúde, bem-estar e qualidade de vida. Muitas vezes, as oportunidades de contato pessoal e envolvimento social não acontecem naturalmente e exigem um esforço para promover e facilitar conexões sociais.

É importante falar sobre relacionamentos, namoro, orientação sexual e casamento com um amigo, um familiar de confiança e/ou um profissional da saúde.4

REFERÊNCIAS​

¹ ARAUJO, Alexandra P. Q. C. et al. Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 2: rehabilitation and systemic care. Arq. Neuro-Psiquiatr., São Paulo, v. 76, n. 7, p. 481-489, July 2018.

² MARIA Àngeles Lou Royo, NATIVIDAD López Urquízar; Bases Psicopedagógicas da Educação Especial; tradução de Ricardo Rosenbusch – Petrópolis, RJ: Vozes, 2012.

³ Langer AL. Guia para diagnóstico e manejo terapêutico da distrofia muscular de Duchenne. São Paulo: Book Express Editora, 2014, 172p

4 Diagnóstico e manejo da Distrofia Muscular de Duchenne – Um guia para famílias, 2018. Disponível em: https://treat-nmd.org/wp-content/uploads/2020/06/uncategorized-1-Guia-Familiar-DMD-Portugu%C3%AAs.pdf. Acesso em maio de 2020.

Conteúdo elaborado por Kátia Almeida
Possui graduação em Psicologia Clínica e é especialista em crianças e adolescentes, desenvolvendo psicoterapia individual e em grupo, atendendo ao público infantil, adolescente, adulto e idoso, além de atendimento hospitalar e CAPS. Atua como Orientadora Vocacional e Psicóloga voluntária da ABDIM Viver Sem Limite. Maio/2021