ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES
Encontrar apoio e orientação é muito importante para pacientes e seus familiares, principalmente para quem enfrenta uma doença rara como a distrofia muscular de Duchenne. Além dos amigos e equipe médica, esse suporte pode ser oferecido por associações – grupos de pessoas físicas ou jurídicas que se unem para cuidar e defender os interesses dos pacientes. Confira abaixo uma lista de associações de pacientes que podem te ajudar.
Todas as associações fazem parte da Aliança Distrofia Brasil – ADB, a maior organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no Brasil.
ADB – ALIANÇA DISTROFIA BRASIL
Contato: adb@distrofiabrasil.org.br
→ Facebook
→ Instagram
→ Linkedin
→ Youtube
→ Twitter
DMC Brasil – Distrofias Musculares Congênitas do Brasil
Contato: distrofiamuscularcongenitabrasil@outlook.com
→ Facebook
NORTE
AM
AADM – Associação Amazonense de Distrofia Muscular
Contato: amazonensededistrofias@gmail.com
→ Instagram
NORDESTE
BA
ABDM – Associação Baiana de Distrofia Muscular
Contato: abdmcontato@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
CE
ACDM – Associação Cearense de Distrofia Muscular
Contato: acdmceara@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
PB
DOENMUS – Associação de Doenças Neuromusculares da Paraíba
doenmus@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
PE
DONEM – Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares
Contato: donem.pe@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
CENTRO-OESTE
MS
ADONE – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul
Contato: adonems@gmail.com
→ Instagram
SUL
PR
OPDM – Organização Paranaense de Distrofia Muscular
Contato: opdm.parana@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
SC
ASCADIM – Associação Sul Catarinense de Amigos e Familiares de Portadores de Distrofias Musculares Progressivas
→ Instagram
→ Facebook
RS
AGADIM – Associação Gaúcha de Distrofia Muscular
Contato: agadimrs@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
SUDESTE
RJ
ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular
Contato: acadim.rj@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
SP
ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE – Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver Bem Sem Limite
Contato: abdimviverbemsemlimite@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
ADABA – Associação Desportiva Adaptada Blue Angels
Contato: blueangelstime@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
APDM – Associação Paulista de Distrofia Muscular
→ Instagram
AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
Contato: comunicacao@afag.org.br
→ Instagram
→ Facebook
ES
ADIMES – Associação de Distrofia Muscular do Espírito Santo
Contato: adimesdistrofiamuscular@gmail.com
→ Facebook
MG
ADNU – Associação de Doenças Neuromusculares de Uberlândia e Região
Contato: adneuroudia@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
OUTRAS ASSOCIAÇÕES:
ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal
Contato: fatima_abrame@hotmail.com
→ Facebook
Casa Hunter
Contato: casahunter@casahunter.org.br
→ Instagram
→ Facebook
→ YouTube
Instituto Vidas Raras
Contato: institutovidasraras@gmail.com
→ Instagram
→ Facebook
BA
ABAMPS – Associação Baiana de Amigos da MPS
Contato: abampscuidadosraros@outlook.com
→ Facebook
CE
ACDG – Associação Cearense de Doenças Genéticas
Contato: acdgceara@gmail.com
→ Instagram
MA
AMARGER – Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras
Contato: associacaomaranhense.amarger@hotmail.com
→ Instagram
→ Facebook
MG
Instituto Um Minuto Pela Vida
Contato: contatoumminutopelavida@gmail.com
→ Instagram
PA
APSW&ODR – Associação Paraense de Síndrome de Williams e outras Doenças Raras
Contato: apsw.odr@gmail.com
→ Instagram
PE
IBB – Instituto Breno Bloise
Contato: amps-pe@uol.com.br
→ Instagram
RN
AMPS-RN – Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte
Contato: amps.rn2010@gmail.com
→ Instagram
RS
IABS – Instituto Atlas Biosocial
Contato: institutoatlasbiosocial@gmail.com
→ Instagram
SC
ACDR&ACAMU – Associação Catarinense de Doenças Raras
Contato: conta@acdracamu.org.br
→ Instagram
SE
ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras
Contato: asmps.central@gmail.com
→ Instagram
SP
Instituto Amor e Carinho
Contato: assistenciasocial@institutoamorecarinho.org
→ Instagram
→ Facebook
REFERÊNCIA
¹ – Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 3: primary care, emergency management, psychosocial care, and transitions of care across the lifespan. Lancet Neurol. February 2018. doi:10.1016/S1474-4422(18)30026-7
Conteúdo elaborado pelo
Prof. Dr. Marcondes C. França Jr.
CRM-SP 102.490
Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da
Universidade Estadual de Campinas (FCM – Unicamp)
Data: agosto/2020