ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES

Encontrar apoio e orientação é muito importante para pacientes e seus familiares, principalmente para quem enfrenta uma doença rara como a distrofia muscular de Duchenne. Além dos amigos e equipe médica, esse suporte pode ser oferecido por associações – grupos de pessoas físicas ou jurídicas que se unem para cuidar e defender os interesses dos pacientes. Confira abaixo uma lista de associações de pacientes que podem te ajudar.

Todas as associações fazem parte da Aliança Distrofia Brasil – ADB, a maior organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no Brasil.

ADB – ALIANÇA DISTROFIA BRASIL
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DMC Brasil – Distrofias Musculares Congênitas do Brasil
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NORTE

AM
AADM – Associação Amazonense de Distrofia Muscular
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NORDESTE

BA
ABDM – Associação Baiana de Distrofia Muscular
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CE
ACDM – Associação Cearense de Distrofia Muscular
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PB
DOENMUS – Associação de Doenças Neuromusculares da Paraíba
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PE
DONEM – Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares
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CENTRO-OESTE

MS
ADONE – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul
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SUL

PR
OPDM – Organização Paranaense de Distrofia Muscular
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SC
ASCADIM – Associação Sul Catarinense de Amigos e Familiares de Portadores de Distrofias Musculares Progressivas
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RS
AGADIM – Associação Gaúcha de Distrofia Muscular
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SUDESTE

RJ
ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular
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SP
ABDIM VIVER BEM SEM LIMITE – Associação Brasileira de Distrofia Muscular Viver Bem Sem Limite
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ADABA – Associação Desportiva Adaptada Blue Angels
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APDM – Associação Paulista de Distrofia Muscular
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AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves 
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ES
ADIMES – Associação de Distrofia Muscular do Espírito Santo
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MG
ADNU – Associação de Doenças Neuromusculares de Uberlândia e Região
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OUTRAS ASSOCIAÇÕES:

ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal
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Casa Hunter
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Instituto Vidas Raras
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BA
ABAMPS – Associação Baiana de Amigos da MPS
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CE
ACDG – Associação Cearense de Doenças Genéticas
Contato: [email protected]
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MA
AMARGER – Associação Maranhense de Doenças Genéticas e Raras
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MG
Instituto Um Minuto Pela Vida
Contato: [email protected]
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PA
APSW&ODR – Associação Paraense de Síndrome de Williams e outras Doenças Raras
Contato: [email protected]
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PE
IBB – Instituto Breno Bloise
Contato: [email protected]
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RN
AMPS-RN – Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte  
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RS
IABS – Instituto Atlas Biosocial
Contato: [email protected]
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SC
ACDR&ACAMU – Associação Catarinense de Doenças Raras
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SE
ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras
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SP
Instituto Amor e Carinho
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REFERÊNCIA

¹ – Birnkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 3: primary care, emergency management, psychosocial care, and transitions of care across the lifespan. Lancet Neurol. February 2018. doi:10.1016/S1474-4422(18)30026-7

Conteúdo elaborado pelo
Prof. Dr. Marcondes C. França Jr.
CRM-SP 102.490
Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da
Universidade Estadual de Campinas (FCM – Unicamp)
Data: agosto/2020