A fisioterapeuta Juliana Teixeira aborda o cuidado direcionado ao homem com DMD, que chega a fase adulta graças aos avanços científicos na área terapêutica. Ela reforça que a estratégia para tratamento desse paciente deve considerar conforto, qualidade de vida e independência, uma vez que é uma pessoa com vida profissional e social ativa. Por isso, explica como o plano terapêutico deve ser elaborado, com pontos de atenção e principais objetivos nessa fase, até chegar ao cuidado paliativo.
História da Ana Lúcia
Médica com especialização em Pediatria, Ana Lúcia Langer é uma das precursoras nos cuidados de pessoas com distrofia muscular de Duchenne (DMD) no Brasil. A experiência profissional com a condição começou dentro de casa, já que ela teve um filho, Leonardo, diagnosticado com a doença.
De acordo com Ana Lúcia, a DMD é uma doença complexa que envolve muitas comorbidades e necessita de cuidados multidisciplinares, como pediatra, neurologista, cardiologista, pneumologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo.Por isso, é importante que os pais fiquem atentos e não ignorem atrasos nos marcos de desenvolvimento da criança. “Aquela conversa de que ‘cada criança tem seu tempo’ tem que mudar. Precisamos identificar o quanto antes para iniciar o tratamento adequado e o aconselhamento genético dessas famílias”.
Para ela, a “porta de entrada” para investigar alguma anormalidade no desenvolvimento da criança é o pediatra, mas a formação dos médicos é falha quando se trata de doenças raras. “Se a criança está com 14 meses e molinha, não é mais normal. Tem de ter uma explicação. Eu ouço muito as mães: se ela fala que tem alguma coisa estranha com o filho, tem de investigar. É necessário que os profissionais da saúde tenham muita empatia e maturidade para criar um vínculo de confiança com os pais”.
Nas mais de três décadas convivendo com histórias semelhantes à sua, a médica conta que houve muito avanço desde o momento em que seu filho foi diagnosticado, por meio de um exame genético feito na Itália. Apesar de ainda hoje se levar, em média, de seis a sete anos para se chegar à confirmação do diagnóstico, naquela época a jornada era ainda mais longa. “Eu contava nos dedos de uma mão o número de diagnósticos por exame genético que chegavam até a mim. Nos anos de 1980, a recomendação era ficar em casa e esperar a morte da criança”, conta a especialista.
Para reduzir a jornada do diagnóstico, a especialista recomenda solicitar o exame de CK quando houver queixa de atraso na aquisição de marcos motores além de incluí-lo na lista de exames pré-operatórios de crianças. “Após exame de CK alterado, recomenda-se fazer o exame genético e, com a confirmação diagnóstica, seguir para os cuidados adequados”.
“O quanto a medicina me der ‘armas’, eu vou lutar contra a progressão da doença. Eu vou continuar a minha estrada, mesmo tendo perdido o ator principal da minha vida mas, em honra a ele, eu não quero que outras mães passem pelo que eu passei. A vida é feita de momentos. Por isso, temos de fazer o máximo possível enquanto esses meninos estiverem aqui, fazendo eles mais felizes”, conclui.
Leo faleceu em 2020, aos 35 anos.
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