As portarias do SUS ² descrevem os direitos do paciente ao utilizar o serviço de saúde, entre outros, ter um atendimento digno, atencioso e respeitoso, ser identificado e tratado pelo nome e sobrenome e sem preconceito. O paciente tem direito ao sigilo médico e sobre seus dados pessoais, desde que não acarrete riscos a sua saúde e a de terceiros.

Deve ser informado acerca do diagnostico, possibilidades de tratamentos e prognósticos e consentir ou recusar tratamentos. Se criança ou adolescente, pode ser acompanhado nas consultas, exames e durante todo o período da internação, de acordo com o que dispõe o Estatuto da Criança e do Adolescente, assim como alguma forma de recreação.

O Estatuto da Criança e Adolescente – ECA³ estabelece inúmeros direitos às crianças (até 12 anos) e adolescentes (de 13 a 18 anos).

Os hospitais e postos de saúde que tiverem atendimento pediátrico deverão contar, obrigatoriamente, com brinquedoteca em suas dependências.

A criança com deficiência também tem direito à renda mensal vitalícia (BPC/LOAS).

Independentemente, do plano ou seguro saúde contratado ou no caso de internação pelo SUS, o menor de 18 anos terá direito a um acompanhante durante o período de internação.

A legislação brasileira prevê algumas isenções para pessoas com deficiência.

Para ter direito às isenções de impostos na compra de veículos é necessário que a pessoa com deficiência tenha limitações físicas, que a impossibilite de dirigir automóveis de fabricação nacional comuns.

A Lei Federal nº 10.690 de 16 de junho de 2003⁴ e a Lei Federal nº 10.754 de 31 de outubro de 2003⁵ , estenderam a isenção do IPI (Imposto sobre Produtos Industrializados) às pessoas com deficiência física, visual, mental severa ou profunda, aos autistas, diretamente ou por intermédio de seu representante legal.

As características especiais do veículo são aquelas, originais (de fábrica) ou resultantes de adaptação, que permitam a adequada utilização do veículo pela pessoa com deficiência física, por exemplo: câmbio automático, direção hidráulica, acelerador do lado esquerdo ou acessado manualmente etc.

O ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços)⁶ é um imposto Estadual, e, por determinação do CONFAZ – Conselho Nacional de Política Fazendária – a isenção para a compra de veículo a ser dirigido pela pessoa com deficiência existe em todos os Estados da União.

A isenção do ICMS só é válida para carros de fabricação nacional de até R$ 70.000,00 (setenta mil reais). O valor é sempre o mesmo em todos os Estados da União.

Não existe, ainda, decisão concedendo a isenção do ICMS na compra de carro por representante legal (pais, tutores etc.).

A pessoa com deficiência tem que ficar com o carro durante o período de dois anos, sob pena de ter que pagar o imposto.

Por ser tributo estadual, as exigências para a isenção variam de Estado para Estado.

O IPVA (Imposto Sobre a Propriedade de Veículos Automotores) é um imposto estadual, pago anualmente.

Cada Estado da Federação tem sua lei própria regulando este imposto.

No Estado de São Paulo, na Lei de IPVA⁷ , existe previsão expressa a respeito da isenção do imposto para as pessoas com deficiência que adquirirem seu carro com isenção de IPI e ICMS.

A isenção não atinge outras taxas.

A Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/15)⁹ também prevê que os serviços de transporte coletivo terrestre, aquaviário e aéreo, devem ter acessibilidade às pessoas com deficiência (rampas, ampla sinalização e informação), assim como os estacionamentos devem dispor de vagas especiais, próximas e bem sinalizadas, os taxistas e locadoras de veículos devem dispor de veículos adaptados.

A lei chamada de “Passe Livre” de iniciativa do Governo Federal – Lei 8.899/94¹⁰ – prevê a concessão de passe livre às pessoas com deficiência, comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual.

A Resolução 208/13¹¹ da ANAC prevê 80% de desconto para o acompanhante de pessoas com alguma limitação em sua autonomia, mas especificamente que “não possam realizar sozinhos os procedimentos para abandono de aeronave em caso de emergência”.  O acompanhante deve obrigatoriamente viajar na mesma classe do passageiro, na cadeira ao lado. A companhia também pode providenciar um comissário como acompanhante. Esta mesma Resolução também proíbe as companhias aéreas de limitarem a quantidade de passageiros com deficiência nos voos. A solicitação deve ser feita no momento da compra do bilhete aéreo a própria empresa.

O TFD (Tratamento Fora de Domicílio) é um benefício definido por portaria do Governo Federal para auxílio financeiro para tratamento de saúde. Esse auxílio inclui transporte aéreo, terrestre e fluvial, bem como diárias e ajuda de custos para alimentação.

O Tratamento Fora de Domicílio – TFD é um instrumento legal que permite através do Sistema Único de Saúde – SUS o encaminhamento de pacientes a outras unidades de saúde a fim de realizar tratamento médico fora da sua microrregião, quando esgotados todos os meios de tratamento na localidade de residência/estado, e desde que haja possibilidade de cura total ou parcial, limitado ao período estritamente necessário. É um benefício definido por portaria do governo federal, editada em 24 de fevereiro de 1999¹², que concede ao usuário do SUS o direito de requisitar, junto a prefeituras ou secretarias estaduais de saúde, auxílio financeiro para tratamento de saúde. Esse auxílio inclui transporte (aéreo, terrestre ou fluvial), estada e ajuda de custo para alimentação nos tratamentos que precisam ser feitos em cidades distantes 50Km do local de origem do paciente, desde que haja possibilidade de cura total ou parcial. Interessados devem procurar mais informações junto ao Conselho Municipal de Saúde de seu município, porque cada Estado tem um procedimento para a concessão do benefício.

Outras dúvidas podem ser esclarecidas pelo telefone do Ministério da Saúde: 0800 61 1997.

O Art. 40 da Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/15)⁹ assegura à pessoa com deficiência que não possua meios para prover sua subsistência nem de tê-la provida por sua família o benefício mensal de 1 (um) salário-mínimo, nos termos da Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993¹⁴, que institui o BPC/Loas. Por esta Lei, a pessoa com deficiência ou qualquer pessoa maior de 65 anos de idade tem direito a uma renda mensal vitalícia, no caso de não ter condições de se sustentar financeiramente, ou seja, quando ele esteja impossibilitado de levar uma vida independente e que sua família também não tenha possibilidade de sustentá-lo.

A renda mensal vitalícia equivale a um salário-mínimo mensal e pode ser revista a cada dois anos.

Um dos maiores desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras é a inclusão no sistema de ensino.

A Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015)⁹ assegura que toda pessoa com deficiência tenha direito à educação em todos os níveis de ensino (básico, médio e superior), bem como a todo suporte que a educação inclusiva necessita – desde acompanhantes pedagógicos, profissionais de apoio escolar, salas de reforço, cuidadores, adaptações curriculares, materiais adaptados e tecnologia assistiva.

Deve-se garantir ao aluno com deficiência a possibilidade do aprendizado em escolas públicas ou privadas, sendo ilegal qualquer cobrança adicional em função da sua condição, bem como a punição de instituições de ensino que neguem matrícula a crianças com deficiência, sob pena de responderem processo judicial por crime de discriminação.