Esse menino ao seu lado pode ter
distrofia muscular de Duchenne
Observe esse menino que brinca com as outras crianças. Ele quer correr, dançar, pular… e levantar rápido sempre que cair.
Mas, se você está vendo que ele demonstra dificuldade para fazer isso, fique atento: esse menino pode ter DMD.
A campanha
O mês de setembro marca a conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, degenerativa e progressiva que afeta a vida de milhares de crianças ao redor do mundo. (1)
Mas esses meninos com DMD têm nome, família, amigos, estudam, viajam, podem já nem ser mais tão meninos. Com o apoio e manejo multidisciplinar, estes meninos estão virando adolescentes e jovens adultos que se formam e trabalham, apesar de todas as dificuldades.
O objetivo da nossa campanha é ajudar pais, profissionais de saúde e a sociedade em geral a identificar os sinais e sintomas da doença. Para isso, traz informações relevantes sobre a DMD e conta histórias de quem convive diariamente com ela. Saiba mais!
Esse menino sou eu
Histórias diferentes, mas com algo em comum: DMD
Não sabe o que é a doença? Observe os sinais!
A DMD se manifesta na infância e causa fraqueza muscular progressiva e incapacitante. (1) A doença afeta principalmente meninos e, entre as distrofias musculares, é considerada a mais frequente na infância e uma das mais conhecidas. (2)
O fato de ocorrer em meninos desperta a atenção dos pediatras e especialistas que atendem crianças para esta possibilidade diagnóstica. A existência de uma conduta terapêutica e de acompanhamento já bem definida pode modificar a história natural da DMD. Leia mais sobre o assunto e entenda a importância do diagnóstico precoce. (3)
Fique de olho nos sinais
Atraso para caminhar e falar
Quedas frequentes
Correr e caminhar na ponta
dos pés
Aumento das panturrilhas
Dificuldade em acompanhar o ritmo
dos colegas durante atividades
físicas e brincadeiras
#EsseMeninoDuchenne
Veja como foram as lives
As lives aconteceram no Facebook Games do Desimpedidos. Assista os melhores momentos:
Tiago Stocco e Murilo Pescatori
Marília e Iuri Caliman
Matheus Pantera e os primos João Victor e Lucas Nichel
Apoiadores
As associações de pacientes de doenças raras desempenham um importante papel no apoio e orientação a pacientes, familiares, médicos e profissionais de saúde. Contamos com a parceria de organizações voltadas especificamente para distrofias musculares, entre as quais a DMD se enquadra.
Elas se encarregam de fornecer informações sobre a doença e a respeito de toda a jornada a ser enfrentada pelos pacientes e seus familiares. Além disso, realizam ações de conscientização e auxiliam em pesquisas que podem contribuir com dados reais sobre a doença, no intuito de fomentar políticas públicas em defesa dos direitos dos pacientes.
Referências
1) Flanigan KM. Duchenne and Becker muscular dystrophies. Neurol Clin 2014; 32: 671–688
2) Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, Case LE, Clemens PR, Cripe L, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurol. 2010 Jan 1;9(1):77–93.
3) De Santana A, Moreira S, Prufer A, Araújo QC. Não reconhecimento dos sintomas iniciais na atenção primária e a demora no diagnósco da Distrofia Muscular de Duchenne Duchenne Muscular Dystrophy: lack of early symptoms recognion on primary care and diagnosis delay. Rev Bras Neurol. 2009;45.
4) Araujo APQC, Carvalho AAS, Cavalcanti EBU, Saute JAM, Carvalho E, França MC Junior, Martinez ARM, Navarro MMM, Nucci A, Resende MBD, Gonçalves MVM, Gurgel-Giannetti J, Scola RH, Sobreira CFDR, Reed UC, Zanoteli E. Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 1: diagnosis, steroid therapy and perspectives. Arq Neuropsiquiatr 2017;75(8):104-113.
