Pode. Entretanto, deve ser respeitada a necessidade de descanso (as crianças com DMD podem se cansar mais rapidamente no exercício do que as que não tem distrofia) e evitar alguns exercícios que lesam mais o músculo, como pular em cama-elástica. De uma forma geral, recomendam-se exercícios ou atividades aeróbicas regulares, de intensidade submáxima (exemplo: natação ou ciclismo). Contra-indicados exercícios excêntricos e de alta-resistência^1,2,4.

Pode, de acordo com a disposição física individual da criança e conforme as recomendações do item 1: deve ser respeitada a necessidade de descanso e atenção deve ser dada a possibilidade de quedas e fraturas. Ou seja, a criança pode brincar de jogar futebol, mas o exercício com fins competitivos não é recomendado (pelo risco de fadiga e de lesões traumáticas). Quando houver perda de marcha, uma possibilidade é a prática de Power Soccer, modalidade esportiva de futebol em cadeira de rodas. Procure na internet as equipes de Power Soccer próximas a você^1,2,4.

Pode, mas há restrições quando se usa corticóides diariamente. O uso regular e diário de corticóide pode influenciar na imunidade do menino com DMD e, por isso, há possibilidade de desenvolver doença quando é vacinado com vírus vivos atenuados. A vacina da febre amarela, por exemplo, está contraindicada se a criança estiver usando prednisona 20mg/dia ou equivalente. A maior parte das vacinas que tem vírus atenuados são dadas nos primeiros anos de vida, antes do uso do corticóide, o que não traz maiores riscos para a criança. As vacinas que não tem vírus vivos atenuados não são contraindicadas; muito pelo contrário, as que protegem de doenças respiratórias (antipneumocócica 23v e anti-Influenza) devem ser dadas todo ano⁴. 

Pode e deve! No final da adolescência e no início da vida adulta, o paciente com DMD provavelmente terá perdido a marcha e necessitará de um ambiente universitário adaptado para sua mobilidade (rampas, elevadores, banheiros adaptados para cadeirantes). Uma opção caso haja dificuldades de acessibilidade, seja no transporte ou no ambiente escolar, é o Ensino à Distância (EaD), em que a pessoa pode cursar o ensino superior de sua própria casa. O que não pode é deixar de estudar por dificuldades de deslocamento! Em caso de dificuldade relacionada a questões fonoaudiológicas, psicoemocionais ou pedagógicas, é importante envolver a equipe multidisciplinar no suporte educacional do paciente com DMD⁶.

Pode e deve! Muitas pessoas com DMD levam uma vida adulta produtiva. É recomendado, desde a fase 3 de progressão da DMD (fase do início da perda da marcha), estimular a pessoa com DMD a fazer planos para o futuro, inclusive do ponto de vista de preparo para o ingresso no mercado de trabalho. Importante, assim como na escola, que o ambiente de trabalho seja acessível e ofereça as adaptações que a pessoa com DMD necessita. Apoio psicológico pode ser necessário para o planejamento e orientação vocacional⁶.

Pode. É recomendado oferecer ao homem com DMD, a partir da adolescência, oportunidade de discutir assuntos sobre sexualidade, para que ele se prepare para essa dimensão de sua vida privada. Normalmente, há preocupações em relação a possibilidade de fraturas (pela fragilidade óssea) e descompensação cardiorrespiratória durante o ato. O ideal é que o paciente com DMD consulte um médico especialista para tirar suas dúvidas e ter uma vida sexual segura⁶.

Pode. Na verdade, em caso de situações estressantes para o organismo, como infecções e cirurgias, o médico poderá até prescrever um aumento da dose do corticoide transitoriamente. Isso se deve ao fato de que o corticóide é um hormônio relacionado à resposta de estresse do nosso organismo. Se o estresse aumenta, o corticóide também deveria aumentar para garantir que o restante dos mecanismos de recuperação do nosso corpo funcionem corretamente. Importante destacar que não estamos falando de estresse emocional! Estamos falando de situações de estresse físico!³

Não pode. Há risco de supressão do eixo hipotalâmico-pituitário-adrenal com consequente insuficiência adrenal quando o corticóide é interrompido abruptamente. Essa situação é rara, mas grave e pode colocar a vida do paciente em risco.

Os principais sinais e sintomas de insuficiência adrenal são náusea, vômito, diarréia, dor abdominal, anorexia (recusa alimentar), perda de peso, tonturas, fraqueza, confusão mental, abdome doloroso e distendido, sinais de desidratação moderada ou grave, hipotensão (pressão baixa)^2,7.

Pode. De acordo com a fase de progressão da DMD, em situações de estresse físico (cirurgias ou infecções), a presença de efeitos colaterais e peso do paciente, o corticóide pode ser trocado por outro (p. ex. de prednisona para deflazacorte) ou a dose pode ser aumentada ou diminuída, assim como os dias de uso (p. ex. esquema diário para dias alternados). Qualquer modificação do esquema de corticóide deve ser realizada sob orientação médica! Paradas abruptas podem levar a risco de vida! ^2,3

Pode. É importante que a viagem seja bem planejada e a companhia aérea avisada das necessidades especiais do paciente, como transporte da cadeira e de equipamentos de assistência ventilatória. Do ponto de vista individual, cada paciente deve ser avaliado por seu médico assistente antes da viagem. O Conselho Federal de Medicina contraindica o embarque em caso de pneumonia ativa, assim como de arritmias cardíacas ou insuficiência cardíaca descompensadas. Outras situações devem ser avaliadas individualmente⁸.

Pode. Os benefícios do uso do corticóide superam os possíveis efeitos colaterais mesmo após a perda da marcha e incluem preservação da função cardíaca, respiratória e de movimentos de membros superiores³.

Pode. Quando necessária, é fortemente recomendada a anestesia intravenosa total e há contraindicação absoluta do uso de relaxantes musculares despolarizantes como a succinilcolina, pelo alto risco de rabdomiólise, hipertermia maligna  e morte⁵.

Pode, mas a suplementação de oxigênio de forma isolada é contraindicada. O paciente com DMD comumente exibe hipoxemia, ou seja, seu nível de oxigênio no sangue é mais baixo do que o esperado e o seu corpo “aprende” a funcionar bem assim. Se há um aumento repentino de oxigênio no sangue, o cérebro interpreta que a pessoa está com excesso do gás e manda uma ordem para o pulmão parar de respirar. Quando há uma descompensação respiratória como na presença de pneumonia ou atelectasia, o recomendado é ventilar o paciente com pressão positiva e usar técnicas de tosse assistida. Nesse caso, especialmente se os níveis de CO₂ no sangue estiverem monitorizados, é seguro suplementar oxigênio, se ainda necessário⁵.

Podem. Ter um filho com DMD não contraindica novas gestações. Mas recomenda-se que o casal receba aconselhamento genético e entenda as chances de ter outros filhos com a doença. A DMD é  geneticamente determinada por mutações no gene DMD no cromossomo X do paciente. O menino sempre herda o seu cromossomo X de sua mãe, já que do pai sempre herdará o cromossomo Y. Assim, após o diagnóstico de DMD confirmado, é importante que a mãe do paciente seja testada, procurando mutação de DMD. Em 2/3 (aproximadamente 66%) dos casos, a mãe também terá a mutação e nesse caso, ela pode ter outros filhos homens com DMD ou filhas portadoras da mutação. Em 33% dos casos, o menino desenvolve a DMD a partir de uma mutação nova. Nesses casos, a mãe não é portadora da mutação e a chance de ter um outro filho com DMD é baixa⁹.  

O filho homem herda seu cromossomo X de sua mãe e o Y de seu pai. Como a mutação para DMD está no cromossomo X, o filho do paciente com DMD não herda a mutação de seu pai. Entretanto, é possível que as filhas do paciente herdem a mutação e se tornem portadoras. Um cenário improvável, mas não impossível, é o do paciente com Duchenne ter filhos com uma mulher portadora de mutação no gene DMD. Nesta situação hipotética, eles poderiam ter filhos e filhas com DMD⁹.

Pode, mas cuidado! Na fase deambulante, caminhar na areia pode ser especialmente exaustivo e atenção deve ser dada à necessidade de descanso da criança. Importante lembrar que o menino com DMD tende a sofrer quedas frequentes, o que pode ser piorado em solo instável como o de areia. Na fase não deambulante, o paciente continua podendo frequentar praias. Há listas, disponíveis para consulta na internet, de praias no Brasil com acessibilidade para cadeirantes. Há inclusive cadeiras especialmente adaptadas para o ambiente litorâneo¹⁰.