Conheça um pouco mais sobre a condição de seu aluno

Marcar uma conversa com a família e profissionais que acompanham, até mesmo conversar com professores dos anos anteriores pode ser um bom ponto de partida para compreender os interesses, dificuldades, facilidades e progressos.

Converse sobre DMD com a sala, outros profissionais da escola e alunos

Tente explicar de forma simples a condição de seu aluno com DMD para os outros estudantes, principalmente da mesma sala. Converse com a equipe escolar para que juntos possam elaborar estratégias para que a educação inclusiva aconteça de forma satisfatória, pois toda a escola precisa estar comprometida com isso.

É importante não perder de vista as necessidades de todos os alunos em relação ao aluno com DMD

Faça debates em sala para discutir ideias. Quando os outros alunos se envolvem para ajudar um colega de sala, o vínculo social é fortalecido, reduzindo as possibilidades de ressentimento por receber um “tratamento especial”.

O progresso da DMD geralmente é classificado por faixa etária

Mesmo que existam pacientes com prejuízos mais significativos em idades anteriores e outros que o curso da doença é menos agressivo, suas habilidades podem variar bastante. É importante que o professor e a equipe gestora estejam cientes disso pois é necessário compreender e traçar uma solução para o nível de habilidade atual do seu aluno. Seja flexível; a comunicação, atenção e paciência são fundamentais para uma experiência gratificante do aluno e dos seus colegas.

O que esperar na pré-escola

A DMD é geralmente diagnosticada entre 3 e 7 anos de idade. Nessa fase inicial, os movimentos do aluno podem parecer mais lentos ou mais difíceis em relação aos outros alunos. Possivelmente será notado mudanças físicas, como aumento dos músculos da panturrilha e o caminhar na ponta dos pés, devido à contração dos tendões no calcanhar, além de dificuldade para se levantar se estiver sentado devido à fraqueza muscular nas pernas. Mesmo os alunos mais jovens com DMD poderão enfrentar desafios de mobilidade nos ambientes da escola.

O que esperar no ensino nos anos iniciais da educação básica

Nessa fase, o aluno está na “fase de transição” da distrofia muscular de Duchenne. Os músculos das pernas ficam mais fracos e ele tem dificuldade para caminhar, ficar em pé e manter o equilíbrio. Provavelmente, ele não conseguirá subir degraus e não deve ser incentivado a tentar subir.

Anos finais do ensino básico e ensino médio

Geralmente, a partir desse momento, o aluno com DMD faz uso da cadeira de rodas devido à perda significativa de força muscular esquelética. Seus músculos continuam enfraquecendo durante toda a adolescência, que é considerada a fase adulta da DMD. As atividades envolvendo braços, pernas ou tronco do corpo exigem ajuda. A maioria dos jovens mantém a capacidade de usar os dedos na adolescência, então geralmente podem escrever e usar o computador. Mas essas tarefas podem se tornar mais difíceis para um aluno com um comprometimento maior.

O declínio da função pulmonar dificulta a respiração e pode causar sintomas como dores de cabeça, lapsos mentais e dificuldade para se concentrar ou ficar acordado durante o dia. Seja compreensivo e fique atento aos sintomas e o mais importante, entenda que seu aluno deve ficar em casa durante epidemias de gripe ou resfriado. Seus músculos enfraquecidos dificultam a tosse, então um simples resfriado pode rapidamente se tornar pneumonia em um jovem com DMD. Esteja ciente de que ele precisa ser levado ao médico se os sintomas surgirem.

Crianças com DMD podem ter problemas de aprendizagem

A maioria dos problemas de aprendizagem estão relacionados à quantidade de informações que o aluno pode processar ao mesmo tempo de maneira efetiva, principalmente instruções verbais. Para os alunos do ensino fundamental, é importante falar de forma clara e concisa e repetir as informações para garantir a compreensão adequada. Alguns problemas de aprendizagem não pioram e as crianças geralmente superam as dificuldades à medida que o tempo passa. Na verdade, os alunos com DMD têm inteligência acima da média. Suas habilidades visuais e criatividade são excelentes, e talvez isso possa explicar o fato de que muitos são ótimos artistas. Além de uma avaliação independente da sua escola, uma conversa com os pais do aluno ajudará você a entender melhor o nível atual de habilidades e as necessidades específicas do aluno com DMD.

Acomodações na sala de aula e equipamentos adaptáveis podem ajudar a maximizar as habilidades físicas do aluno

Embora alguns desses equipamentos dependam da idade do aluno e da progressão dos sintomas, aqui estão algumas soluções práticas para todas as idades:

• Cadeiras com braços: cadeira forte com braços para ajudar a manter a postura ereta e a levantar-se (semelhante às necessidades de idosos).
• Carteira elevada: com altura adequada para acomodar a altura da cadeira com braços.
• Adaptador especial em lápis e canetas: para ajudar a controlar a escrita.
• Anotações: aumente o tempo de anotações, use um gravador ou computador.
• Acesso: aumente o tempo do intervalo entre as aulas ou escolha um amigo para ajudar a carregar livros e materiais pesados.

É importante responsabilizá-los por suas ações

Uma abordagem prática de resolução de problemas provavelmente será mais eficaz do que uma intervenção punitiva. Uma abordagem excessivamente rígida pode não funcionar e pode aumentar os comportamentos negativos. Lembre-se de que o que parece ser um comportamento negativo pode ser o resultado de um déficit cognitivo ou uma resposta à frustração.

Os meninos com DMD podem ter problemas emocionais ou comportamentais

Especificamente, eles podem ter dificuldades para controlar sua reação à frustração e podem facilmente ficar com raiva, irritados ou agressivos. Podem também ser impulsivos e agir sem pensar. Algumas crianças com DMD podem sentir depressão, ansiedade e solidão. Outras questões emocionais surgem do estresse e impacto na criança e sua família, pois a DMD é um distúrbio que limita a independência da criança. Como professor, você pode ajudá-lo a se adaptar, sendo solidário, compreensivo e consistente em suas palavras e ações.

A confidencialidade é uma grande preocupação para muitos pais de crianças com DMD

Os pais muitas vezes lutam com o que, quando e o quanto contar ao filho sobre sua condição. É fundamental não fazer suposições sobre o que o aluno sabe sobre o seu diagnóstico. Converse com os pais do aluno antes do primeiro dia de aula para saber até onde desejam manter a confidencialidade no assunto.

Facilite o acesso aos conteúdos que estão sendo estudados no momento

Reduzir as tarefas com papel e lápis e diminuir as tarefas de escrita repetitiva, mas não alterar os elementos essenciais.

• Para alunos mais velhos, acompanhar as tarefas de escrita com etapas e instruções bem específicas, listas de sequências, etc.
• Configurar a sala de aula e as atividades para maximizar a inclusão e a participação da criança com DMD
• Fornecer cópias de slides, anotações do professor e resumos de palestras para que o aluno não perca informações importantes ao tentar fazer anotações. Quando o aluno receber anotações/resumos, solicitar alguma atividade do aluno para manter sua participação ativa no processo de aprendizagem, como destacar palavras-chave com um marcador.
• Fornecer uma oportunidade para respostas orais em testes ou tarefas e/ou permitir ditado.
• Não fornecer notas pela caligrafia ou legibilidade. Permitir o uso de letra cursiva ou letra de forma, o que for mais legível.
• Permitir o uso de tecnologias, como softwares de transcrição de áudio para texto.
• Não considerar na nota os erros de ortografia, gramática ou pontuação em tarefas rápidas em sala de aula.
• Modificar os formatos dos testes para aumentar a estrutura. Por exemplo, ao invés de uma pergunta geral, elaborar testes com perguntas de múltipla escolha, verdadeiro/falso ou preenchimento de espaços em branco.

As limitações físicas podem ser desafiadoras, podendo causar frustração e constrangimento, mesmo entre os alunos mais jovens

A sensibilidade e o seu apoio do professor e da escola são fundamentais, mas os alunos com DMD devem ser responsáveis e seguir as mesmas regras da escola que os outros alunos, sempre respeitando a equidade.

Seu aluno provavelmente estará tomando medicamentos para retardar os sintomas da DMD

Esses medicamentos podem causar efeitos colaterais físicos e psicológicos, que podem afetar a aparência, o comportamento e o desempenho acadêmico do aluno.

Quanto mais velho, mais informações sobre a DMD o aluno pode adquirir

Se reúna com a família do aluno para saber o que ele sabe ou não sabe sobre a distrofia muscular de Duchenne. É fundamental respeitar os desejos dos pais, mas também é importante manter uma comunicação aberta, honesta e sensível sobre a DMD. Isso fará com que o aluno e todos os envolvidos se sintam mais confortáveis para compartilhar informações, fazer perguntas e solucionar os problemas que surgirem.

Recomendações para as aulas de educação física:

• Lembre-se que as atividades devem ser desenvolvidas para proporcionar à criança com DMD a experiência de ter sucesso, em vez de simplesmente participar de forma limitada. O objetivo deve ser tornar seu aluno uma parte integrante e real da aula, os resultados serão muito positivos.
• Não permita que a criança se esforce ao ponto de esgotar-se. Concentre-se em manter os músculos ativos para manter a flexibilidade.
• Exercícios de fortalecimento muscular devem sempre ser discutidos com cautela junto à equipe multidisciplinar que acompanha o indivíduo.
• Verifique se o aluno alonga os músculos das pernas regularmente. Com o enfraquecimento gradual, ele terá dificuldades para se exercitar, o que pode causar contração dos músculos e encurtamento dos tendões, resultando por fim em mais perda de mobilidade
• Evite escadas. Esse exercício não é seguro e estressa os músculos. Use o elevador ou uma rampa. Melhor ainda, escolha atividades que não exijam esse tipo de tarefa.
• Como o aluno com DMD provavelmente será mais lento do que seus colegas de classe, uma maneira de garantir que ele não ficará para trás é torná-lo o líder da atividade, permitindo que ele estabeleça o ritmo, ou que conduza a atividade.
• Levantar-se do chão ou da posição sentada é muito difícil para o aluno com DMD. Deixe uma cadeira ou assento elevado disponível para ele. Um outro aluno pode ser escolhido para garantir que o assento estará disponível quando ele precisar.
• Não deixe o aluno com DMD caminhar longas distâncias. Se a aula exigir tempo extra, forneça uma recompensa para o amigo que ajudá-lo, termine a aula um pouco mais cedo ou comece um pouco mais tarde.
• Em alguns casos, pode ser uma experiência valiosa fazer com que os outros alunos enfrentem alguns dos desafios enfrentados pelo aluno com DMD. Faça com que eles corram e pulem com pesos no tornozelo, ou que arrastem um bambolê com o pé.
• A natação é uma atividade fantástica para o aluno com DMD, pois ele não precisa lutar contra a gravidade, permitindo que ele use mais força para se impulsionar. Isso melhora a capacidade pulmonar, além de ser uma ótima oportunidade para ele se movimentar com seus amigos sem se preocupar em perder o equilíbrio.
• Nos estágios iniciais, um patinete ou mesmo um triciclo podem ser uma maneira eficaz para que o aluno acompanhe o ritmo dos colegas da sala.
• Um campo de jogo menor pode fazer uma grande diferença na tensão exercida no aluno com DMD. Beisebol, futebol, etc. podem ser modificados para reduzir as distâncias percorridas, permitindo que o aluno participe de maneira mais significativa.
• Dividir a turma em equipes ou grupos menores, com a mudança de participantes, permitirá que cada aluno tenha a oportunidade de participar de atividades modificadas e não modificadas.
• Mesmo depois de começar a usar cadeira de rodas, o seu aluno ainda deve participar. O futebol em cadeira de rodas é um esporte fantástico. Uma gaiola ou caixa aberta pode ser fixada à cadeira de rodas para direcionar a bola. Um taco de beisebol preso à cadeira de rodas também pode manter o aluno envolvido e ativo.
• O aluno com DMD também pode atuar como ajudante em várias atividades, como a brincadeira de “estátua”, em que ele pode ser aquele que “descongela” a “estátua”, além de marcar pontos em jogos, atuar como árbitro, locutor e outras funções não físicas, constituindo outras formas de participação do aluno. Se ele for o árbitro, certifique-se de que todos entenderam as regras básicas da sua autoridade. E certifique-se de que ele se sente incluído e que não fique isolado em sua função.
• Em vez de bola de beisebol tente uma bola mais leve, mais lenta e mais fácil de identificar. Para voleibol, futebol ou qualquer jogo que exija uma bola maior, uma bola de praia é leve, fácil de arremessar e chutar e não machuca.
• No lugar do taco comum, podem ser usados tacos leves de plástico ou espuma. Flutuador de espuma tipo “espaguete” cortado também facilita o movimento do corpo.
• Podem ser usadas rampas de boliche, tanto para boliche quanto para arremessar bolas desse tamanho; as rampas são muito fáceis de usar e são ajustadas para atingir a mira.
• Uma bola presa a uma corda esticada em uma linha em um espaço aberto é uma excelente adaptação de jogos de arremessar e pegar. A bola faz um percurso direto ao aluno, e ele pode jogá-la ou devolvê-la com mais precisão e sem precisar lutar tanto contra a gravidade.

Reunião no início do ano letivo

Uma das coisas que você pode fazer no início do ano letivo é solicitar uma reunião com o professor de seu filho e outros funcionários da escola, se for possível convide também os profissionais que acompanham seu filho. Este é o momento perfeito para formar uma equipe colaborativa de professores e outros profissionais para garantir que as necessidades do seu filho sejam atendidas por um grupo – e não apenas por uma pessoa – durante o ano.

Por exemplo, este é um ótimo momento para discutir de maneira franca e aberta sobre as suas preocupações de confidencialidade, acomodações em sala de aula específicas ao seu filho e falar sobre os tratamentos ou terapias que ele está recebendo.

É importante lembrar que, muito provavelmente, essa pode ser a primeira vez que o professor do seu filho tem um aluno com distrofia muscular de Duchenne (DMD) na sala de aula      

Prepare-se para fornecer informações e orientações aos professores e outros funcionários da escola. Pode fornecer a escola o endereço desse site (www.movimentoduchenne.com.br), pois aqui estão reunidas diversas informações que irão auxiliar o professor e os outros profissionais da escola a compreenderem a condição do seu filho. Temos aqui desde informações básicas sobre a DMD, a progressão da doença até acomodações específicas na sala de aula. Por exemplo, uma criança recém-diagnosticada pode precisar de ajuda para se levantar quando estiver sentada e o adolescente com DMD exige ajuda para se movimentar e levantar objetos pesados.

Converse com a escola e incentive seu filho a participar de atividades extracurriculares

São vários os exemplos de alunos com DMD que jogam bocha, basquete, futebol, xadrez, entre outros. É importante destacar que isso só deve ser feito com a comunicação completa entre todas as partes envolvidas na participação do aluno e com a liberação dos profissionais que o acompanham.

Evite termos negativos

Algumas palavras podem trazer uma interpretação de incapacidade, sofrimento ou até mesmo vitimização, porém sabemos que mesmo com algumas limitações as pessoas com DMD podem viver de forma alegre e produtiva. Substitua os termos negativos por termos positivos:

• Ao invés de “sofre de” substitua por “diagnosticado com”
• Ao invés de “doença terrível e debilitante” substitua por “distúrbio muscular progressivo”
• Ao invés de “confinado à cadeira de rodas” substitua por “precisa da cadeira de rodas”
• Ao invés de “incapacitante ou aleijado” substitua por “distúrbio (genético)/condição”

Geralmente a DMD vai provocar dúvidas de como se comportar ou até mesmo interagir. É provável que os professores, os colegas de sala do seu filho e os pais dos colegas tenham perguntas. Embora não exista uma maneira certa ou errada de lidar com essas interações, é recomendado que:

• Quando as crianças fizerem perguntas sobre a DMD, responda da maneira mais clara e simples possível, usando termos fáceis de entender, apropriados à idade.
• Lembre-se de que seu filho é uma pessoa que vai além do diagnóstico de DMD. Quem seu filho é vem antes de qualquer condição que ele possui. Incentive os outros a vê-lo dessa maneira também.
• Não existem culpados por um diagnóstico de DMD. Lembre-se sempre que o diagnóstico vai informar a condição que seu filho possui, e não quem ele é ou pode ser.
• Incentive atividades e hobbies que seu filho pode fazer e o estimule a fazer as coisas que ele quer fazer. As crianças geralmente encontram maneiras alternativas e criativas de participar das atividades nas quais estão interessadas.    
• Trate seu filho com DMD da mesma forma que trata seus outros filhos: com amor, apoio, disciplina e responsabilidade.

Em casos de situações de conflito com os irmãos ou amigos, não tome partido em beneficio a seu filho por causa da DMD, cada um deve ser responsabilizado por suas ações, claro que sempre respeitando a faixa etária, isso favorecerá a criação de laços afetivos de respeito e cumplicidade.

• Incentive o seu filho a manter um nível de independência e tente não o superproteger.